What's psoriasis and how live with .

Qu'est-ce que le psoriasis et comment vivre avec .

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WHAT IS PSORIASIS ?

Psoriasis is an inflammatory, non-contagious skin disease that manifests itself in red patches covered with dander.

It is usually a mild illness, but has a strong impact on quality of life. In 20% of cases, psoriasis is more severe due to extensive skin damage or an association with joint pain: psoriatic arthritis.

Psoriasis develops chronically, with flare-ups, interspersed with remissions (during which the signs of the disease disappear in part or completely).

Currently, the disease is not cured, but treatments can reduce its symptoms and improve quality of life a little bit.

QU’EST-CE QUE LE PSORIASIS ?

Le psoriasis est une maladie inflammatoire de la peau, non contagieuse, qui se manifeste par des plaques rouges recouvertes de squames. Il s'agit le plus souvent d'une maladie bénigne, ayant cependant un fort retentissement sur la qualité de vie. Dans 20 % des cas, le psoriasis est plus grave en raison d'une atteinte cutanée étendue ou d'une association à des douleurs articulaires : c'est le rhumatisme psoriasique. Le psoriasis évolue de façon chronique, associant des poussées, entrecoupée de rémissions (période pendant laquelle les signes de la maladie disparaissent en partie ou complètement). A l’heure actuelle, on ne sait pas guérir cette maladie, mais des traitements permettent d’en réduire les symptômes et d’améliorer un petit peu la qualité de vie.

PSORIASIS OCCURRENCE MECHANISM

Psoriasis is the result of accelerated renewal of skin cells accompanied by an inflammatory reaction.

Immune cells are present in the skin for unexplained reasons and produce inflammatory molecules. These stimulate the proliferation of skin cells that renew in just three days, compared to one month for normal skin. The result is an accumulation of these cells on the surface of the skin, increasing the thickness of the outer layer called cornea and explaining the production of dander.

The inflammatory reaction of the skin is often self-sustained by scratching or rubbing.

MÉCANISME DE SURVENUE DU PSORIASIS

Le psoriasis est la conséquence d'un renouvellement accéléré des cellules de l'épiderme accompagné d'une réaction inflammatoire. Des cellules immunitaires sont présentes dans la peau pour des raisons non expliquées et produisent des molécules inflammatoires. Ces dernières stimulent la prolifération des cellules de la peau qui se renouvellent en trois jours seulement, contre un mois pour une peau normale. Il en résulte une accumulation de ces cellules à la surface de la peau, augmentant l’épaisseur de la couche externe appelée cornée et expliquant la production des squames. La réaction inflammatoire de la peau est souvent auto-entretenue par le grattage ou les frottements.

PSORIASIS: WHAT CAUSES ?

The exact origin of psoriasis is still unknown. However, the onset of the disease is due to the association between a genetic predisposition and certain favourable factors.

PSORIASIS : QUELLES CAUSES ?

L'origine exacte du psoriasis est encore inconnue. Cependant, le déclenchement de la maladie est dû à l’association entre une prédisposition génétique et certains facteurs favorisants.

Psoriasis: a multigenic disease

Psoriasis occurs in subjects with a particular genetic terrain. In almost a third of cases, there is a family history. A genetic predisposition is certain and several genes involved have been identified. This genetic terrain would disrupt the immune system, lowering the threshold of inflammatory reaction to triggers. These factors vary from person to person.

Psoriasis : une maladie multigénique

Le psoriasis apparaît chez des sujets ayant un terrain génétique particulier. En effet, dans près d'un tiers des cas, il existe des antécédents familiaux. Une prédisposition génétique est certaine et plusieurs gènes en cause ont été identifiés. Ce terrain génétique perturberait le système immunitaire , en abaissant le seuil de réaction inflammatoire face à des facteurs déclenchants. Ces facteurs sont variables d'un individu à l'autre.

Here is a list of the different forms of psoriasis:

- psoriasis in plaques*

- facial psoriasis *

- Nummular psoriasis *

- inverted psoriasis*

- pustular psoriasis

- psoriasis in drops

- erythrodermic psoriasis

- psoriatic arthritis

- Psoriatic rheumatism*

- Palmo-plantary psoriasis

- ungueal psoriasis*

- scalp psoriasis*

- Psoriasis of the mucous membranes *

Voici la liste des différentes formes de psoriasis :

- psoriasis en plaques*

- psoriasis du visage *

- psoriasis nummulaire *

- psoriasis inversé*

- psoriasis pustuleux

- psoriasis en gouttes

- psoriasis érythrodermique

- arthrite psoriasique

- rhumatisme psoriasique*

- psoriasis palmo-plantaire

- psoriasis unguéal*

- psoriasis du cuir chevelu*

- psoriasis des muqueuses*

Psoriasis in plaques * :

It is the most responding form of psoriasis among people with psoriasis. It is often referred to as classic, typical or vulgar psoriasis. According to statistics, this type of psoriasis affects nearly 90% of patients who suffer from this disease. Plaque psoriasis is characterized by reddish inflamed lesions elevated relative to skin levels. They are usually covered with several layers of white-grey flaking, which exfoliate quite easily. In case of physical trauma, the affected areas of the skin may bleed slightly. The skin lesions described above, typical for plaque psoriasis, are most often called psoriatic plaques.

Le psoriasis en plaque * :

Il s’agit de la forme de psoriasis la plus répondue parmi les personnes atteintes. On parle souvent de psoriasis classique, typique ou vulgaire. D’après les statistiques, ce type de psoriasis touche près de 90 % de patients qui souffrent de cette maladie. Le psoriasis en plaque se caractérise par des lésions enflammées rougeâtres surélevées par rapport au niveau de la peau. Elles sont généralement recouvertes de plusieurs couches d’écaillement blanc-gris, qui s’exfolient assez facilement. En cas de traumatisme physique, les zones affectées de la peau peuvent légèrement saigner. Les lésions cutanées décrites ci-dessus, typiques pour le psoriasis en plaques, sont le plus souvent appelées les plaques psoriasiques.

Facial psoriasis * :

It is a more common location in children than in adults. It is usually associated with psoriasis that begins early in life, severe and has been evolving for many years. Scalp damage is often also present. If facial psoriasis is not too common, it particularly affects patients with its social and aesthetic impact. It is manifested by red or pink patches in the centre of the face and/or its more or less scaly periphery.

Le psoriasis du visage * :

C’ est une localisation plus fréquente chez l’enfant que chez l’ adulte. Elle est associée généralement à un psoriasis débutant tôt dans la vie, sévère et évoluant depuis de nombreuses années. Une atteinte du cuir chevelu est souvent présente aussi. Si le psoriasis du visage n’ est pas une atteinte trop fréquente, il affecte particulièrement les patients atteints par son impact social et esthétique. Il se manifeste par des plaques rouges ou rosées du centre du visage et/ou de sa périphérie plus ou moins squameuses.

Nummular psoriasis * :

The plates are the size of a coin, hence the denomination (a numismatist collects coins). These lesions can be confused with those caused by a fungus (dermatitis) or infection (staphylococcia).

Le psoriasis nummulaire * :

Les plaques sont de la taille d'une pièce de monnaie, d'où cette dénomination (un numismate collectionne des pièces). Ces lésions peuvent être confondues avec celles dues à un champignon ( dermatophite) ou à une infection ( staphylococcie).

Inverted psoriasis * :

This type of psoriasis refers to one of the most complex forms of psoriasis. It includes lesions on the folds (armpits, inguinal area and others), as well as damage to the genitals by psoriasis. Inverted psoriasis can occur at any age. It does not depend on a person's gender, that is why it can occur in both women and men. When it comes to the form of inverted psoriasis, doctors notice chronic development, where flare-ups and remissions follow. The most common relapses are seen in autumn and winter. The degree of severity ranges from a minor rash to lesions on extended areas.

Le psoriasis inversé * :

Ce type de psoriasis se réfère à l’une des différentes formes de psoriasis les plus complexes. Il comprend en soi, les lésions sur les plis (les aisselles, la zone inguinale et autres), ainsi que l'atteinte des organes génitaux par le psoriasis. Le psoriasis inversé peut apparaître à tout âge. Il ne dépend pas du sexe d’une personne, voila pourquoi il peut se produire autant chez les femmes, que chez les hommes. Lorsqu’il s’agit de la forme de psoriasis inversé, les médecins constatent un développement chronique, où les poussées et les rémissions s’ensuivent. Les rechutes les plus fréquentes sont observées en automne et en hiver. Le degré de gravité vont d’une éruption cutanée mineur jusqu’à des lésions sur des zones étendues.

Pustular Psoriasis :

This very particular and rare form of psoriasis is characterized by yellowish pustules located in the palms of the hands or soles of the feet, or generalized to the whole body. It occurs either from the outset or on a psoriasis already known. In localized forms of hands and feet, there is often a significant functional handicap, with difficulties in walking and manual labour. In generalized forms, the general condition is impaired with fever and often joint damage. The evolution is sometimes severe, potentially life-threatening.

Psoriasis pustuleux :

Cette forme très particulière et rare de psoriasis se caractérise par des pustules jaunâtres localisées au niveau de la paume des mains ou de la plante des pieds, ou généralisées à l' ensemble du corps. Il survient soit d' emblée, soit sur un psoriasis déjà connu. Dans les formes localisées aux mains et aux pieds, il existe un handicap fonctionnel souvent important, avec des difficultés à la marche et aux travaux manuels. Dans les formes généralisées, l' état général est altéré avec de la fièvre et souvent des atteintes articulaires. L' évolution est parfois grave, pouvant menacer le pronostic vital. 

Psoriasis in drops :

The plates, which appear abruptly, are much smaller, scattered over the body and resemble drops of water. This form of psoriasis is more common in people under 20 years of age and often follows a common infection (rhino-pharyngitis for example). It can be mistaken for an infectious rash (chickenpox, secondary syphilis) or multiple insect bites. It usually regresses spontaneously, but can evolve into a classic form.

Psoriasis en gouttes :

Les plaques, qui apparaissent brutalement, sont nettement plus petites, disséminées sur le corps et ressemblent à des gouttes d'eau. Cette forme de psoriasis est plus fréquente chez les personnes de moins de 20 ans et fait souvent suite à une infection banale (rhino-pharyngite par exemple). Elle peut être confondue avec une éruption infectieuse ( varicelle, syphilis secondaire) ou encore avec des piqûres d'insecte multiples. Elle régresse en général spontanément, mais peut évoluer vers une forme classique.

Erythrodermic Psoriasis :

This is a generalized psoriasis reaching more than 90% of the skin. There is abundant flaking and the skin can be exposed, so be all red (erythrodermia). It is a severe form of psoriasis because it can be complicated by overinfections, body temperature disturbances and ion balance abnormalities (hydro-electrolytic abnormalities). Hospitalization is necessary for its management.

Psoriasis érythrodermique :

Il s' agit d' un psoriasis généralisé atteignant plus de 90% de la peau. Il existe une desquamation abondante et la peau peut être mise à nu, donc être toute rouge (érythrodermie). Il s' agit d' une forme grave de psoriasis car elle peut se compliquer de surinfections, de dérèglement de la température corporelle et d' anomalies de l' équilibre ionique (anomalies hydro-électrolytiques). Une hospitalisation est nécessaire pour sa prise en charge.

Psoriatic arthritis :

This form of the disease is characterized by an inflammatory process of the joints. It is an autoimmune condition, since it is the consequence of psoriasis. In rare cases, psoriatic arthritis alone can occur. This disease usually occurs a few years after the first signs of psoriasis appear. Psoriatic arthritis affects more middle-aged and young people, the more rarely appears in children. Statistically speaking, of the 100 people with psoriasis, about 38 people suffer from psoriatic arthritis.

Psoriatic arthritis manifests itself as joint deterioration.

L'arthrite psoriasique :

Cette forme de la maladie se caractérise par un processus inflammatoire des articulations. C’est une affection auto-immune, étant donné qu’il s’agit de la conséquence du psoriasis. Dans de cas rares, l’arthrite psoriasique peut se manifester à lui seul. Cette maladie survient en général quelques années après l’apparition des premiers signes de psoriasis. L’arthrite psoriasique affecte plus les personnes d’âge moyen et les jeunes, plus rarement apparaît chez les enfants. Statistiquement parlant, parmi les 100 personnes souffrant de psoriasis, environ 38 personnes souffrent d’arthrite psoriasique.

L’arthrite psoriasique se manifeste comme une détérioration articulaire.

Psoriatic rheumatism * :

In 20% of psoriasis cases, there is associated joint damage. It can be responsible for joint pain that wakes up at night but sometimes also deformities linked to irreversible joint destruction. Joint damage can be isolated (monoarthritis), only affect a few joints (oligoarthritis) or, on the contrary, many joints (arthritis). It particularly affects the distal inter-phalananist joints. The spine can also be affected, as can sacrothic joints

Le rhumatisme psoriasique * :

Dans 20% des cas de psoriasis, il existe une atteinte articulaire associée. Elle peut être responsable de douleurs articulaires qui réveillent la nuit mais parfois aussi de déformations liées à des destructions articulaires irréversibles. L' atteinte articulaire peut être isolée (monoarthrite), ne concerner que quelques articulations (oligoarthrite) ou au contraire, beaucoup d' articulations (polyarthrite). Il touche en particulier les articulations inter-phalangiennes distales. La colonne vertébrale peut également être atteinte, de même que les articulations sacro-iliaques

Palmo-plantary psoriasis :

The plates are well delineated, shiny, thickening the skin of the soles of the feet or palms of the hands, scratching little (which makes it possible to differentiate them from an eczema or a fungus). More rarely, they can be pustular (covered with bubbles), or appear as "cors".

Le psoriasis palmo-plantaire :

Les plaques sont bien délimitées, brillantes, épaississant la peau de la plante des pieds ou de la paume des mains, grattant peu (ce qui permet de les différencier d'un eczéma ou d'un champignon). Plus rarement, elles peuvent être pustuleuses (recouvertes de bulles), ou se présenter sous forme de "cors".

Ungueal psoriasis * :

This form of the disease mainly affects the nails (psoriasis of the nails). This form occurs very often and can be accompanied by skin lesions on other parts of the body or on its own. The main symptoms are: change in the color of the nail plate, thickening, delamination, fragility and detachment of the nail from its bed. The first signs of ungueal psoriasis are non-deep point formations, followed by the appearance of furrowed lateral and longitudinal lines. Without proper treatment, this can result in permanent loss of nail plaque.

Le psoriasis unguéal * :

Cette forme de la maladie affecte principalement les ongles (psoriasis des ongles). Cette forme se produit très souvent et peut être accompagné par des lésions cutanées sur les autres parties du corps ou à lui seul. Les principaux symptômes sont : la modification de la couleur de la plaque de l’ongle, épaississement, délamination, fragilité et le décollement de l’ongle de son lit. Les premiers signes de psoriasis unguéal sont des formations ponctuelles non profondes, puis l’apparition des lignes latérales et longitudinales sillonnées. Sans effectuer un traitement approprié, cela peut entraîner la perte permanente de la plaque de l’ongle.

Scalp psoriasis * :

The most common form of this disease is scalp psoriasis. The main signs of this type of disease are the inflamed red patches on the scalp, covered with silvery crusts accompanied by itching and pronounced peeling. As with all other psoriasis cases, it is a chronic disease with an undulating progression whose flare-ups are replaced by remissions.

Le psoriasis du cuir chevelu * :

La forme la plus fréquente de cette maladie est le psoriasis du cuir chevelu. Les principaux signes de ce type de maladie sont les plaques rouges enflammées sur le cuir chevelu, recouvertes de croûtes argentées accompagné de démangeaisons et desquamations prononcées. Comme dans l’ensemble des autres cas de psoriasis, il s’agit d’une maladie chronique avec une évolution ondulante dont les poussées sont remplacées par les remissions.

Psoriasis of the mucous membranes * :

Psoriasis can affect the mucous membranes.

In the mouth, it gives an appearance of "geographic" language with slightly thicky, painless whitish or peeling skin from the inside of the cheeks*. Genital areas can be the seat of red patches not flaking. Lesions can cause itching, burning, pain during sex or pain. They often cause an alteration in the quality of life.

Le psoriasis des muqueuses * :

Le psoriasis peut toucher les muqueuses.

Dans la bouche, il donne un aspect de langue « géographique » avec des zones un peu épaissies blanchâtres indolores ou la peau de l'intérieur des joues qui pèles*. Les régions génitales peuvent être le siège de plaques rouges ne desquamant pas. Les lésions peuvent être à l’origine de démangeaisons, de brûlures, de douleurs lors des rapports sexuels ou au contraire être indolores. Elles sont souvent à l’origine d’une altération de la qualité de vie.

Psoriasis: aggravating factors :

Several factors have been identified in the onset of psoriasis flare-ups:

- physical or psychological stress

- infections:

- in particular bacterial angina, especially in children,

- HIV infection

- taking certain medications such as beta blockers, lithium, interferon alpha, antimalarials or certain antihypertensives;

- the sun which in some cases improves psoriasis, and in other cases, on the contrary aggravates it,

- other inflammatory skin diseases (Verneuil's disease).

Alcohol and tobacco do not directly promote the occurrence of psoriasis but are factors in the worsening of the disease and resistance to treatment.

Psoriasis : facteurs aggravants

Plusieurs facteurs ont été identifiés dans le déclenchement des poussées de psoriasis :

• un stress physique ou psychique ;

• des infections :

  • en particulier une angine bactérienne, surtout chez l’enfant,

  • une infection à VIH ;

• la prise de certains médicaments comme les bétabloquants, le lithium, l'interféron alpha, les antipaludéens ou certains antihypertenseurs ;

• le soleil qui, dans certains cas améliore le psoriasis, et dans d'autres cas, au contraire l'aggrave,

• d'autres maladies inflammatoire de la peau (maladie de Verneuil)

L'alcool et le tabac ne favorisent pas directement la survenue du psoriasis mais sont des facteurs d’aggravation de la maladie et de résistance au traitement.

This article was written through the website

Cet article a été rédiger grâce au site

https://www.ameli.fr/

https://dermato-info.fr/

https://www.psoeasy.com/

• Société française de dermatologie. Le psoriasis. Site internet : dermato-info. Paris ; 2020 [consulté le 24 août 2020]

• Collège national des enseignants de dermatologie. Le psoriasis. ECN  Elsevier Masson 6 ème édition 2014

• Dadban A. Psoriasis chez l'enfant. EMC - Pédiatrie - Maladies infectieuses 2016;11(4):1-8 [Article 4-113-D-40]

• Institut national de la santé et de la recherche médicale. Psoriasis. Site internet : Inserm. Paris ; 2014 [consulté le 24 août 2020]

From theory to practice

Now that I have explained theoretically and shown you what psoriasis is, I will tell you about my experience with the disease and all my forms: I put in the list of forms of psoriasis to indicate the forms I "own" and to illustrate these forms I put pictures of me. It's photos are not there to be rewarding (if not they would not be there believe me well) but simply to show you that despite the aesthetics of this disease it is part of me and I am no longer ashamed of it. I write this article primarily to help people like me who suffer from psoriasis and who, like me, we have to learn to live with and fight the pre-judged. Then I write it for educational purposes because it is high time that this disease known to many stop ruining childhoods, adolescences and lives because of the ignorance that surrounds it. With my experience I will try to tell you briefly my journey and give you tips that have been useful to me to live in harmony with the aesthetics of this skin disease.

De la théorie à la pratique

Maintenant que je vous ai expliqué théoriquement et montré ce qu'est le psoriasis, je vais vous parler de mon vécu avec la maladie et toute mes formes : j'ai mis des * dans la listes des formes du psoriasis afin de vous indiquer les formes que je "possède" et pour illustrer ces formes j'ai mis des photos de moi. C'est photos ne sont pas là pour être valorisantes (sinon elles ne seraient pas là croyez moi bien) mais simplement pour vous montrer que malgré l'inesthétisme de cette maladie, elle fait partie de moi et je n'en ai plus honte. J'écris cet article avant tout pour aider les personnes qui comme moi souffre de psoriasis et qui, comme moi, ont, du apprendre à vivre avec et à combattre les préjugés. Ensuite, je l'écris dans un but pédagogique car il est grand temps que cette maladie connue d'un grand nombre arrête de gâcher des enfances, des adolescences et des vies à cause de l'ignorance qui l'entoure. Forte de mon expérience, je vais essayer de vous raconter brièvement mon parcours et vous donner des astuces qui m'ont été utiles pour arriver à vivre en harmonie avec l'inesthétisme de cette maladie de peau.

My journey with the disease:

As far back as I can remember, I've always had psoriasis. The most common thing about me is "vulgar" psoriasis. As the name suggests, it is one of the most common forms, but do you have the right to call it vulgar? It's like everyone's actually got it! While only 2% to 4% of the French population is affected.

In my opinion, to describe this form in this way diminishes the impact that the disease has on the lives of patients and on public opinion: "basically it's just an unsightly scratch, in short nothing very nasty what". No disease should be called "vulgar" because it means considering that it does not engage anything or so little that there is no reason to look into the matter too long, let alone complain about it.

To help my plates to be softer, and less bother me when I wear long sleeves for example these are luffa sponges. They allow me to gently exfoliate the plates of my elbows without ever hurting them. My plates are certainly not transparent, no less present but do not give me genes anymore and therefore no longer require local corticosteroid therapy, which is really nice if like me you are not a follower of addictive drugs. Because yes cortisone-based ointments end up not being effective because the skin and body have become accustomed to it. As at present there is still no effective treatment other than ointments, creams, oils, it is better, in my opinion, to save them so that they are effective longer in time.

The second form I've always had is reverse psoriasis. When I was very young my navel was reached and growing up I saw this shape appear at my off-the-shelf, and under one of my armpits. This form is one of the most complex in my experience because it never remissions and sometimes becomes painful and requires more targeted care. Nevertheless, it is quite simple to hide glances. This makes it less invasive than others. In terms of intimacy with others it becomes a hindrance and requires confidence in oneself and in the other to be well lived.

Scalp psoriasis and facial psoriasis are still present forms since my childhood. These are the forms that have handicapped me the most in my relationships with others and in my relationship with my image.

The scalp creates unsightly dandruff and dander, forcing you to constantly justify your hair hygiene (we all know that, but the children between them are ruthless and some adults are just as ruthless). This form is, let's face it, very difficult for a child, a teenager; but even in working life it is sometimes always as complicated to live and the need/necessity to justify itself invariably there. This shape determines the way we dress because black or dark colors are difficult to wear without sygmat. For my part, during my adolescence I did not wear light color however I used a thick scarf as a bulwark. So I lived summer and winter with a thick mass wrapped around my neck. I quickly abandoned this method once the high school finished no longer worrying me about the remarks about my "pellicules" . Now I dust myself regularly when I put on dark colors but without it turning to obsession. The gaze of others glides on me and my shoulders sometimes bleached. I lost a lot of my hair due to repeated seizures and without lulls which decided me to shave my head. I have never liked my image as much as without my hair even if on the top of my head holes begin to appear. The maintenance of my hair is considerably easier and the treatments are now much easier to apply. Shaving my head changed my life positively.

As far as the face as well as the hair is concerned this shape is a great hindrance for all the learning of life in society. The fear of contagion, texture, appearance slows down your interaction with others. You're basically scaring them. People start by refusing to touch you or greet you with a kiss and then isolate you because physically you do not enter the codes and the more fear and distance manifests in others the more you lock yourself in and the less you assume. This is followed by isolation, a need to hide and a shame of yourself. This form is more present in children and adolescents but it can continue in very rare adults, which is my case. Not wishing to remain a "victim" of my psoriasis all my life I took the opposite foot: finished hiding behind a huge fringe, finished the foundation in a thick layer . I introduced myself to the world as I was bare skin without artifice and without mask. I do not hide from you that the early days were difficult, because the looks are often heavy and insistent, and let's be clear, these are not the most rude children, I would say that they are mostly curious and eager for answers but the adults themselves are rude and moved most of the time which does not facilitate anything in the process of acceptance. But after some time (weeks for me) the fold of no longer hiding is taken and the gaze of the others slips on me without me noticing more or almost. After 6 months I even begin to forget that I have psoriasis in my face and forgetting it others have forgotten it too. My relationships with others improved the day I stopped considering my psoriasis as my mortal enemy, my preventer of going round in circles but as simply what it is: an integral part of my physical and genetic identity.

Once this reality was accepted, I began to learn medical makeup to blur some lesions and improve the look I had on myself and not to improve the opinion of others. The nuance between the two concepts is tenuous but very important because I only wear makeup when I want to and not to hide from others. Basically, medical makeup is a camouflage technique and allows you to hide things that you don't like on your face. At first glance, I was not interested in this method, because I did not want to learn to hide but to make up my psoriatic skin without risk. I persevered in my research and I used this method only to learn the right things to do with atopyc skin. Once familiar with the basic methods adapted to my skin I turned to youtube makeup tutorials (chameleon marion, coralie, the world of salomé, enjoy phoenix, sananas to name but my first discoveries and those I am still) and thanks to them I learned to have fun with makeup and not to suffer it as when I was a teenager. Today make-up is not vital to me to go out in public but accompanies me when I want.

I am not the psoriaisis but I have psoriasis. It was this phrase that changed my perception and helped me in my journey of acceptance. I put it there in case it would do good to someone else, who knows?

Subsequently I suffered from ungueal psoriasis on the thumbnail of the right hand and right foot. This form is painful because sensitive (in my case) to the change in temperature and the slightest shock or friction quickly becomes unbearable. However, she remissioned alone without any special treatments in my hand but I am still waiting for my foot. At the same time as for this form there is no real treatment that exists ... one must hope for spontaneous remission. I am still waiting for the "miracle" for my right foot or for medicine and laboratories to finally invent an effective product. I could talk about comfort medical varnishes but these are often ineffective. From "comfort"..... I do not see well or is the comfort in all products listed in the "comfort medicines" prescribed and used for psoriasis but hey it is a whole other subject that does not affect that psoriasis unfortunately.

The second form that is a real invisible handicap this one is the rheumatic or psoriatic rheumatism. It touches me at the fingers (hands and right foot) and when I have a seizure my joints swell and hurt me, some of my fingers (thumbs, index fingers and ring fingers) hang and prevent me from using my hands properly. Fortunately I am left-handed and only my right hand, at the moment, hangs in case of crisis but unfortunately the pain is diffused in both hands.

Following an accident of life I found myself in a situation of back handicap (degenerative discopathy with pinches of the sheaths of the sciatic and crural nerves) and I had to undergo MRI . It was during these examinations that my diagnosis of psoriatic arthritis began to be made in addition to my pathology, because most of my sacrothan intervertebral discs have disappeared or "disintegrated" as doctors say. After these diagnostic premises I consulted a new rheumatologist who confirmed to me the diagnosis of the two pathologies: the one that is recognized by the French state (MDPH) and the one that is known but not recognized.

Despite its recognition by the medical profession no official recognition is made for the most complex forms of psoriasis despite the physical handicaps they cause. And speaking of physical disability I do not speak of course not the physical aspet of the disease but the handicapping pains that some complex forms generate. We know that they exist, which is progress, but we do not give them the right to exist as a handicap. This would have to change because even if, for my siituation, my back pathology is more disabling in my daily life than my rheumatoid psoriasis at the moment, I know that as I get older it is likely that both are as handicapping as each other and the lack of recognition is a real concern for me but also for all the patients who have it. How can you justify an inability to work with your hands or stand on your feet when it is your word alone that attests to it? Another question about psoriasis that remains unanswered for the time being.

The last form I missed, and which I recently (2018) developed is the psoriasis of the mucous membranes. For my part only the appearance of my tongue and the inside of my cheeks changes in case of crisis causing no major genes but sometimes some pain in the cheeks are to be regretted (the sensation of a sore).

I am one of the few cases of cumulative forms, with simple shapes and complex shapes which make my journey with the disease atypical. I have seen a lot of dermatologists in my life, and I continue to see them and I must admit that finding the right doctor is laborious. Discouragement is easy because when some reassures you but neglects you and others alarm you and treats you to excess, it is difficult to tell the difference. For my part, I find my balance in the alternation of products of different and varied brands while forgetting not my dear Daivobet who helps me in case of crisis. The brands that I use and that are most successful for me are: Body shop - SVR - Snow - April - Aroma area to name but a few. But each skin is different and it's even more glaring when it's psoriatic, so since I don't have any medical qualifications and only my personal experience is used, if you suffer psoriasis or you're not sure go to a certified dermatologist first. Internet and/or the experience of others is not enough you need a real answer or at least a real beginning of answer. I know how difficult it is to find a dermatologist and how much it costs us to show certain areas of our body especially when we feel that it is not the right practitioner but to have a diagnosis or a beginning of diagnosis and to be able to live at best with psoriasis and all the forms that compose it it is imperative to consult. Take my word for it.

Mon parcours avec la maladie :

Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours eu du psoriasis . Le plus récurent chez moi est le psoriasis "vulgaire". Comme son nom l'indique c'est une des formes les plus répandues, mais a t'on pour autant le droit de la qualifier de vulgaire ? Comme si tout le monde en avait, en fait ! Alors que seulement 2 % à 4 % de la population française est touchée.

A mon sens, qualifier ainsi cette forme diminue l'impact que la maladie a sur la vie des patients et sur l'opinion publique : "en gros ce n'est qu'une gratouille inesthétique, en somme rien de bien méchant quoi". Aucune maladie ne devrait être qualifiée de "vulgaire" car c'est considérer qu'elle n'engage rien ou si peu qu'il n'y a aucune raison de se pencher sur la question trop longtemps et encore moins de s'en plaindre.

Pour aider mes plaques à être plus douces, et à moins me gêner lorsque je porte des manches longues par exemple, ce sont les éponges luffas. Elles me permettent d'exfolier gentiment les plaques de mes coudes sans jamais les léser. Mes plaques ne sont certes pas transparentes, ni moins présentent mais ne me gênent plus et ne nécessitent donc plus de corticothérapie locale, ce qui est vraiment appréciable si comme moi vous n'êtes pas un adepte des médicaments à accoutumances. Car oui, les pommades à base de cortisone finissent par ne plus être efficaces car la peau et le corps s'y sont habitués. Comme à l'heure actuelle il n'y a toujours pas de traitement efficace autre que les pommades, crèmes, huiles, il vaut mieux, à mon avis, les économiser afin qu'elles soient efficaces plus longtemps dans le temps.

La deuxième forme que j'ai toujours eu c'est le psoriasis inversé. Quand j'étais toute jeune, seul mon nombril était atteint puis en grandissant j'ai vu apparaitre cette forme au niveau de mon décolté, et sous l'une de mes aisselles. Cette forme est l'une des plus complexe selon mon expérience car elle ne se remissionne jamais et parfois devient douloureuse et nécessite des soins plus ciblés. Elle reste néanmoins assez simple à dissimuler des regards. Ce qui la rend moins envahissante que d'autre. Sur le plan de l'intimité avec autrui elle redeviens un frein et demande de la confiance en soi et en l'autre pour être bien vécu.

Le psoriasis du cuir chevelu et le psoriasis du visage sont encore des formes présentent depuis mon enfance. Ce sont les formes qui m'ont le plus handicapées dans mes relations aux autres et dans mon rapport avec mon image.

Celle du cuir chevelu crée des pellicules et des squames disgracieux vous obligeant sans cesse à vous justifier de votre hygiène capillaire (on le sait tous, mais les enfants entre eux sont impitoyables et certains adultes le sont tout autant). Cette forme est, reconnaissons le, très difficile à vivre pour un enfant, un adolescent; mais même dans la vie active c'est parfois toujours aussi compliqué à vivre et invariablement il faut se justifier. Cette forme conditionne notre façon de nous habiller car le noir ou les couleurs foncés sont difficiles à porter sans stigmate. Pour ma part , durant mon adolescence, je ne portais pas de couleur clair pour autant j'utilisais un foulard épais comme rempart . Je vivais donc été comme hiver avec une épaisse masse enroulée autour de mon cou. J'ai vite abandonné cette méthode, une fois le lycée terminé, ne me préoccupant plus des remarques sur mes "pellicules" . Maintenant je m'époussette régulièrement lorsque je mets des couleurs foncées mais sans que cela ne tourne à l'obsession pour autant. Le regard des autres glisse sur moi et mes épaules parfois blanchies. J'ai perdu un grand nombre de mes cheveux à cause de crises répétées et sans accalmies ce qui m'a décidé à me raser la tête. Je n'ai jamais autant aimé mon image que sans mes cheveux même si sur le dessus de ma tête, des trous commencent à apparaitre. L'entretien de mes cheveux en est considérablement facilité et les traitements sont dorénavant nettement plus simple à appliquer. Me raser la tête m'a changer positivement la vie.

En ce qui concerne le visage tout comme les cheveux cette forme est un grand frein pour tout apprentissage de la vie en société. La peur de la contagion, de la texture, de l'aspect ralenti vos interactions aux autres. En gros, vous leur faites peur. Les gens commencent par refuser de vous toucher ou de vous saluer par une bise puis vous isole car physiquement vous ne rentrez pas dans les codes et plus la peur et la distanciation se manifestent chez les autres plus vous vous renfermer et moins vous vous assumer. S'ensuit un isolement, un besoin de se cacher et une honte de vous même. Cette forme est plus présente chez les enfants et les adolescents mais elle peut se poursuivre chez de très rares adultes, ce qui est mon cas. Ne souhaitant pas rester une "victime" de mon psoriasis toute ma vie j'ai pris le contre pied : fini de me cacher derrière une frange énorme, fini le fond de teint en couche épaisse . Je me suis présentée au monde tel que j'étais la peau nu sans artifice et sans masque. Je ne vous cache pas que les premiers temps c'était difficile, car les regards sont souvent lourds et insistants , et soyons claire, ce ne sont pas les enfants les plus impolis, je dirais qu'ils sont surtout curieux et avides de réponses mais les adultes eux, sont impolis et déplacés la plupart du temps ce qui ne facilite en rien la démarche d'acceptation. Mais au bout de quelque temps (semaines pour moi) le pli de ne plus me cacher est pris et le regard des autres glisse sur moi sans que je ne m'en aperçoive ou presque. Au bout de 6 mois, je commence même à oublier que j'ai du psoriasis dans le visage et en l'oubliant les autres l'ont oublié aussi. Mes relations aux autres se sont améliorées le jour où j'ai arrêté de considérer mon psoriasis comme mon ennemi mortel, mon empêcheur de tourner en rond mais comme simplement ce qu'il est : une partie intégrante de mon identité physique et génétique.

Une fois cette réalité acceptée, j'ai commencé à apprendre le maquillage médical pour estomper certaines lésions et améliorer le regard que je portais sur moi même et non pour améliorer l'opinion des autres. La nuance entre les deux notions est ténue mais très importante car je ne me maquille que lorsque je le souhaite et non pour me cacher aux autres. A la base, le maquillage médical est une technique de camouflage et permet de cacher les choses qui ne vous plaise pas sur votre visage. De prime abord, cette méthode ne m'intéressais pas, car je ne souhaitais pas apprendre à me cacher mais à maquiller sans risque ma peau psoriasique. J'ai tout de même persévéré dans mes recherches et je me suis servi de cette méthode uniquement pour apprendre les bons gestes à effectuer avec une peau atopique. Une fois familiarisé avec les méthodes de bases adaptées à ma peau, je me suis tournée vers les tutos maquillages youtube (marion caméléon, ayo coralie, le monde de salomé, enjoy phoenix, sananas pour ne citer que mes premières découvertes et celles que je suis toujours) et grâce à elles, j'ai appris à m'amuser avec le maquillage et à ne plus le subir comme lorsque j'étais adolescente. Aujourd'hui le maquillage ne m'est pas vital pour sortir en public mais m'accompagne lorsque je le souhaite.

Je ne suis pas le psoriasis mais j'ai du psoriasis. C'est cette phrase qui a changé toute ma perception et m'a aidé dans mon parcours d'acceptation. Je la pose là au cas ou elle ferait du bien à quelqu'un d'autre, qui sait ?

Par la suite j'ai souffert de psoriasis unguéal sur l'ongle du pouce de la main droite et du pied droit. Cette forme est douloureuse car sensible (dans mon cas) au changement de température et le moindre choc ou frottement devient vite insupportable. Elle s'est cependant remissionnée seule sans traitement particulier au niveau de ma main mais j'attends toujours pour mon pied. En même temps comme pour cette forme il n'y a aucun vrai traitement qui existe... il faut espérer une rémission spontanée. J'attends toujours le "miracle" pour mon pied droit ou que la médicine et les laboratoires inventent enfin un produit efficace. Je pourrais parler des vernis médicaux de confort mais ceux-ci s'avèrent souvent inefficaces. De "confort "..... je ne vois pas bien où est le confort dans tous les produits listés dans les "médicaments de confort " prescrits et utilisés pour le psoriasis mais bon c'est un tout autre sujet qui ne touche pas que le psoriasis malheureusement.

La seconde forme qui est un vrai handicap invisible celui-ci, c'est le rhumatoïde ou rhumatisme psoriasique. Il me touche au niveau des doigts (mains et pied droit) et lorsque je fait une crise mes articulations gonflent et me font mal, certains de mes doigts (pouces, index et annulaires) se bloquent et m'empêchent de me servir correctement de mes mains. Heureusement je suis gauchère et seule ma main droite, pour le moment, se bloque en cas de crise mais malheureusement la douleur est diffuse dans les deux mains.

Suite à un accident de la vie, je me suis retrouvé en situation de handicap dorsal (discopathie dégénérative avec pincements des gaines des nerfs sciatique et crural) et j'ai dû subir des IRM . C'est lors de ces examens que mon diagnostic de rhumatisme psoriasique à commencé à être poser en plus de ma pathologie ,car la plupart de mes disques intervertébraux sacro-iliaques ont disparus ou "désintégrés" comme on dit les médecins. Après ces prémisses de diagnostique j'ai consulté un nouveau rhumatologue qui m'a confirmé le diagnostique des deux pathologies : celle qui est reconnue par l'état Français (MDPH) et celle qui est connue mais pas reconnue.

Malgré sa reconnaissance par le corps médical aucune reconnaissance officielle n'est faite pour les formes les plus complexes du psoriasis malgré les handicaps physiques qu'elles entrainent. Et en parlant de handicap physique je ne parle biensûr pas de l'aspect physique de la maladie mais des douleurs handicapantes que certaines formes complexes engendrent. On sait qu'elles existent, ce qui est un progrès, mais on le leur donne pas le droit d'exister en tant que handicap . Il faudrait que cela change car même si, pour ma situation, ma pathologie dorsale est plus handicapante dans mon quotidien que mon psoriasis rhumatoïde pour le moment, je sais qu'en vieillissant il est probable que les deux soit aussi handicapant l'un que l'autre et l'absence de reconnaissance est un vrai sujet d'inquiétude pour moi mais aussi pour tous les patients qui en sont atteint. Comment justifier une incapacité à travailler avec ses mains ou à se tenir sur ses pieds quand c'est votre parole seule qui l'atteste ? Encore une question sur le psoriasis qui reste pour l'heure sans réponse.

La dernière forme, qui me manquais, et que j'ai récemment (2018) développée est le psoriasis des muqueuses. Pour ma part seul l'aspect de ma langue et de l'intérieur de mes joues changent en cas de crise n'occasionnant aucune gène majeure mais parfois quelques douleurs au niveau des joues sont à déplorer (la sensation d'un aphte ).

Je fais partie des rares cas de cumul des formes, avec des formes simples et des formes complexes ce qui rend mon parcours avec la maladie atypique. J'ai vu un grand nombre de dermatologue dans ma vie, et je continu d'en voir et je dois avouer que trouver le bon médecin est laborieux. Le découragement est facile car quand certains vous rassure mais vous néglige et que d'autres vous alarme et vous soigne à l'excès, il est difficile de faire la part des choses. J'ai pour ma part trouver mon équilibre dans l'alternance de produit de marques différentes et variées tout en oubliant pas mon cher Daivobet qui m'aide en cas de crise. Les marques que j'utilise et qui me réussissent le mieux sont : Body shop - SVR - La neige - Avril - Aroma zone pour ne citer que les principales. Mais chaque peau est différente et c'est encore plus criant lorsque cette dernière est psoriasique, alors comme je ne me prévaut d'aucune qualification médicale et que seul mon expérience personnelle me sert, si vous souffrez de psoriasis ou que vous n'en êtes pas sûr,, allez consulter un dermatologue diplômé avant tout. Internet et/ou l'expérience des autres n'est pas suffisante il vous faut une vraie réponse ou du moins un vrai début de réponse. Je sais à quel point trouver un dermatologue est difficile et combien il nous coute de montrer certaines zones de notre corps surtout quand on sent que ce n'est pas le bon praticien mais pour avoir un diagnostic ou un début de diagnostic et pouvoir vivre au mieux avec le psoriasis et toutes les formes qui le compose il est impératif de consulter. Croyez moi sur parole.